Impreuna pentru INNA & INES

As fi vrut sa nu fi scris niciodata despre asa ceva, sa nu fi simtit niciodata ce simt acum si cand ma gandesc ca sunt un simplu om care priveste situatia din exterior, dar sa treci prin ceea ce trece aceasta femeie, aceasta mama si cand zic mama, ma refer de 2 ori mama, de 2 ori mai multa suferinta, de 2 ori mai mult sacrificiu…e atat de greu, nemarginit de greu. Si da, ne intrebam „De ce?”. De ce trebuie sa fie viata atat de cruda uneori si de ce cu doua suflete mici, carora nu le poti explica ce se intampla cu ele. Nu cred ca exista durere mai mare pentru o mama, decat aceea sa iti vezi copilul chinuit, sa iti vezi copilul neajutorat si totusi sa ai puterea sa-l privesti. E greu pentru aceasta mama, e greu pentru aceste 2 suflete.

Exista n cazuri in lumea aceasta, de unele stim de altele nu, la unele inchidem ochii la unele nu si nu pentru ca suntem oameni fara suflet, ci pentru ca e dureros si nu mai stii cum sa actionezi. Pe unii ii putem ajuta, pe altii nu, dar asa cum m-a marcat pe mine acest caz, sunt sigura ca te va marca si pe tine si pe el, pe toti care putem face un bine.

Asa ca apelez la voi, oameni dragi, oameni cu suflet bun, care inca puteti sa mai directionati acei 2 %, stiu ca majoritatea posibil sa fi directionat catre un alt caz umanitar, dar tu cel care inca mai poti, fa-o si roaga-l si pe vecinul, colegul si pe cine mai stii tu, fiindca putin cu putin face mult, iar pentru aceste 2 suflete putinul acesta conteaza.

Ma doare pe mine ca straina si nu vreau sa fiu indiferenta la aceasta situatie.

Nu pot sa mai zic decat „Mihaela, fii tare pentru fetitele tale, zambetul lor sa iti dea putere in fiecare zi, mai mult si mai mult, Dumnezeu e Sus, iar credinta e la El”

Povestea Mihaelei „Numele meu este Mihaela Parvulet si sunt mama a 2 fetite gemene, Ines si Inna, in varsta de 3 anisori. Din nefericire, fetitele, care de altfel sunt 2 minuni, sufera de o boala rara, ce le slabeste treptat muschii si nervii: amiotrofie musculara spinala. S-au nascut ca niste fetite normale si sanatoase, dar ulterior , in jurul varstei de 1 an si 9 luni, am observat ca prezentau diferite defecte la mers. Mergeau incet si cadeau foarte des, mergeau distante scurte dupa care oboseau si cereau in brate. Ne-am pus un semn de intrebare cand am observat, la locul de joaca fiind, ca ele nu pot urca scarile spre tobogan, cum o faceau ceilalti copii de varsta lor si nu puteau sta pe vine. Ca mama, nu mi-am vazut niciodata copiii alergand si zburdand in toate partile. Timpul este cel mai mare dusman al acestei boli..pe masura ce zilele trec, boala progreseaza, iar muschii lor se usuca si nu le mai ajuta sa mearga, cum o fac ceilalti copii . A trecut 1 an de cand ni s-a pus acest diagnostic socant si in tot acest timp boala si-a pus accentul pe piciorusele fetitelor mele. Acum merg si mai putin, maxim 10’m, dupa care se aseaza sau cad, auzindu-le deseori spunand : „Mami, am obosit” . Pana acum nu exista niciun tratament pentru vindecarea bolii, insa minunea s-a produs, cand de Craciun , a fost aprobat de catre FDA singurul medicament aparut vreodata in lume, SPINRAZA, care vindeca aceasta boala. Este foarte dureros sa-ti vezi copiii cazand de atatea ori in fiecare zi si sa nu poti face nimic pentru a impiedica acest lucru, este foarte greu sa vezi cum tanjesc sa alerge ca ceilalti copii si la prima incercare, sa cada si cu ochii in lacrimi sa intrebe, de ce ele nu pot? Mi-as da si sufletul sa pot sa le ofer acest tratament, insa el nu valoareaza 1.500.000 $ .. Da, atat costa o sansa la o viata normala pentru fetitele mele ( 750.000 $ pentru fiecare) . Deocamdata, medicamentul se gaseste doar in SUA, dar speram sa se aprobe de catre EMA si sa ajunga si in Europa cu un pret mai mic, pentru ca aceasta suma este inabordabila. De curand, am infiintat un ONG pentru ele, sperand ca astfel, prin intermediul salariatilor, sa putem sa strangem mai multe cereri prin care ni se doneaza cei 2% din impozitul anual pe venit. Asociatia se numeste ” INNA SI INES IMPREUNA LUPTAM” .

My name is Mihaela Parvulet and I’m the mother of 3 years old twin girls, Ines and Inna. My girls, my 2 miracles, suffer of a rare condition that slowly weakens their muscles and nerves: Spinal Muscular Atrophy (SMA). As new-born they both were normal and healthy, but eventually, around the age of 1 year and 9 months, I noticed their walk was difficult. We started to suspect something was wrong when at playgrounds we saw that they couldn’t climb the stairs of the slides like the other kids did and they couldn’t bend their knees to sit. As a mother, I never saw my girls run.
Time is the greatest enemy of this affection..as days are passing by, the disease is progressing and my children’s muscles are withering, stopping them from walking at all.
It has been 1 year since we received this shocking diagnosis and already my girls’ legs are strongly affected. Now they walk even less, 10 meters at best, after which they stop or fall, often telling me: ”Mommy, I’m tired”. 
Until now there has been no treatment or cure for this disease, but like a sign, on this Christmas, we finally had a hope: FDA approved one treatment, the only one in the world for SMA, called Spinraza.
It is painful to see your children fall so many times and know you can’t do anything to stop it, it is so hard to see them yearning to run like the other kids and when they fall, to see them cry and ask me ”Why can’t I?” . I would give my soul to make them better, but unfortunately my soul doesn’t cost 1,500,000$! Yes, that’s how much a chance for a normal life costs for my girls. $750.000 each. At the moment, the treatment is available only in the USA, but we hope that it will get approved by EMA so it can be used in Europe also, for a lower price because the cost now is simply out of reach.
We recently founded an ONG for my girls with the hope that we will make their story known. Our association is called ”INNA AND INES TOGETHER WE FIGHT” ( ASOCIATIA INNA SI INES IMPREUNA LUPTAM) and we have opened a bank account at Transilvania Bank, hoping that people will help with donations and funds so we can come closer to receiving the treatment. 
 
The bank account is:
RON: RO53BTRLRONCRT0390844101
EUR:  RO03BTRLEURCRT0390844101 , SWIFT CODE: BTRLRO22
 
I will never stop fighting.
 
Thank you.

Pentru orice tip de donatie, sunt deschise la Banca Transilvania conturi in RON si in EURO, pe numele Asociatia ” Inna si Ines impreuna luptam”
RON: RO53BTRLRONCRT0390844101
EUR: RO03BTRLEURCRT0390844101
Pentru donatiile din strainatate se adauga:
SWIFT: BTRLRO22.

O sa atasez si formularul 230, unde trebuie completata doar partea de sus „Date de identificare a contribuabilului” si Semnatura contribuabilului in partea de jos a paginii, iar formularele le astept pe mail:  alisa.bogdan@yahoo.com

Cerere 230_Asociatia INNA SI INES IMPREUNA LUPTAM

Va multumesc in numele lor,

Oamenii se schimba?

Oamenii se schimba mereu. Ei nu se opresc niciodata din schimbare. Viata inseamna schimbare. Totul se misca, totul se transforma. Totul se schimba.
Ne trezim impreuna in fiecare dimineata, suntem aceeasi ,insa parca schimbati. Ne uitam unul la altul, facem cunostinta din nou si alegem sa iubim ceea ce vedem.Nu suntem obiecte, doar acestea nu se pot schimba. Intri in camera, vezi patul, tablourile,perdele cu alte cuvinte tot ce e in acea camera, iesi si intri din nou, vezi acelasi lucru la locul lui, dar oare putem spune acelasi lucru despre oameni? Nuu, evident ca nu. Tehnologia avanseaza, vremurile sunt altele, se schimba totul in jurul nostru si categoric se schimba si omul. Dar tu esti dispus sa accepti ca omul de langa tine sa se schimbe? Exista doar 2 variante, accepti ca omul de langa tine sa se schimbe odata cu tine, pentru ca nu uita si tu esti om si inevitabil te schimbi, sau alegi sa fugi la prima lui schimbare. Dar pe tine, oare te accepta cineva schimbat?

Intalnim zilnic, relatii, casnicii care se destrama din acelasi motiv”s-a schimbat ea/el, ceva nu mai e la fel”, dar e normal. Stim cu totii ca cel de langa noi, s-ar putea schimba intr-un mod in care nu ne-am mai putea coordona. De obicei, asta e scuza unei rupturi „nu mai suntem pe aceasi lungime de unda, nu mai avem nimic in comun, nimic pentru ce lupta”, ei bine, nu e asa, atunci ai putea rupe ceva si pentru faptul ca persoana de langa tine respira.

Stiu ca uneori oamenii se schimba intr-un mod dureros si incomod.Este greu, stiu, dar trebuie sa invatam ca el/ea are propriul creier, propriile sentimente, propriul suflet.

Cum ar fi ca intr-un moment de deriva in loc sa fugi si sa lasi totul in urma, sa prinzi persoana de langa tine, de maini, sa o stragi tare in brate, pentru ca tu ai ales sa fii acolo chiar si in momentele grele, iar daca simti ca ceva se rupe, sau simti ca va indepartati unul de altul, aprinde acea torta, pentru ca el/ea trebuie sa fie misiunea ta, munca vietii tale, la care nu trebuie sa renunti.

Acest lucru este usor de scris si de spus,insa este foarte greu de facut. De aceea, multi dintre noi avem nevoie de ajutor, indrumare si inspiratie, nu infrangere, descurajare si cinism.

Se poate, da? Se poate sa accepti ca oamenii se schimba si odata cu ei te schimbi si tu…

Pana data viitoare, alege sa iubesti omul de langa tine, chiar si cu micile lui schimbari 🙂

Sa aveti un weekend plin de iubire si o primavara cat mai frumoasa!

P.S. Si uite asa, mi-am mai facut o data curaj sa scriu.

 

Azi e a ta, dar maine?

Ai ranit-o si nu ti-a pasat. Te-a iertat, dar ai continuat. Te-a iubit, dar nu a contat, la urma urmei era problema ei ca s-a indragostit de o persoana caruia nu ii pasa. Ziceai ca o iubesti, ca e totul pentru tine, dar cu toate astea ai continuat sa-i faci rau si destul de mult rau. O priveai in ochi si continuai sa o minti.

Era atat de simplu sa ii faci rau, era atat de simplu sa o amagesti, dar era si mai simplu sa o iubesti doar pe ea si sa fii doar pentru ea. Nu, nu ai putut si nici nu vei putea, ea a fost acolo pentru tine, dar tu nu ai fost acolo pentru ea.

Te-a iertat si atunci, te-a iertat si acum, dar nu te baza pe asta, fiindca totul in viata se iarta, dar nu se uita. Ea poate fi acolo, dar increderea, gesturile, iubirea, interesul si toate planurile de viitor, mai sunt si ele acolo, oare?

De cate ori ai fi putut tu sa o ierti, de cate ori ai fi putut sa o privesti cu aceasi ochi ca la inceput? Cred ca stii raspunsul:NICIODATA, fiindca vezi tu, barbatul se simte ranit in orgoliu pentru o greseala din partea femeii lui, insa el in viziunea lui are voie sa greseasca. Gresit, total gresit, barbatul ca si femeia trebuie sa respecte persoana iubita, sa o iubeasca curat si sincer, sa fie pentru ea asa cum este si ea pentru el.

De cele mai multe ori pierzi persoana iubita si tot ce ai construit cu ea, printre degete, o pierzi cat ai clipii. Fa ceva pana nu e prea tarziu, salveaza totul, dar sa-ti doresti asta din suflet, fiindca o sa vina vremea cand ai vrea sa te mai iubeasca, dar nu mai poate ea si ai vrea sa nu-i mai gresesti, dar nu mai ai cui.

Respect pentru barbatii care simt ca ceva este in neregula si schimba, repara tot ce se poate atunci cand inca se poate!

Azi este a ta, dar maine s-ar putea sa fie a altcuiva, asa ca draga barbate, iubeste-o azi!

Fara regrete…

Sa nu regreti vreodata,

Cand ea n-o sa mai fie

Si-atunci sa vrei indata

In brate s-o cuprinzi,

Cand ea grabita-alearga

De n-ai sa o mai prinzi.

Vorbeste-i azi, si nu lasa pe maine

Atinge-i sufletul, cel ce te-a iubit

Si ea va fi acolo, acolo sa te-nvie

Sa fie cea pe care, tu o vei iubi

Iar viata va fi dreapta, asemeni unei rigle

Iar tu, om dur si rece te vei schimba acum

Te vei lupta ca ea, nicicand sa mai suspine,

Sa fie doar, asemeni unui fulg.

Acum sau niciodata, saruta-i ochii verzi

Si spune-i tot,  ce nu i-ai spus vreodata,

Iar ea, te va iubi, asa ca la-nceput.

25.08.1991

Azi…vreau sa scriu despre ei, despre cei care mi-au dat viata in urma cu aproximativ 25 ani, despre cei care mi-au fost alaturi in fiecare moment al vietii, bun sau mai putin bun, cei care m-au ridicat atunci cand a fost nevoie si care mi-au dat puterea sa continui chiar si atunci cand ma simteam slabita…azi si nu doar azi, vreau sa le multumesc lor, pentru acesti 24 ani, 9 luni si 20 zile, in care mi-au fost parinti.

Ii multumesc Lui Dumnezeu pentru aceasta zi frumoasa, pentru acest moment in care doresc sa le spun parintiilor mei din tot sufletul „O aniversare frumoasa si fie ca Bunul Dumnezeu sa va tina impreuna si la a 50-a aniversare”.

Da, azi pot spune cu mana pe inima, ca modelul meu de familie frumoasa sunt parintii mei, care azi sarbatoresc frumoasa aniversare a 25 de ani de la acel moment frumos din viata lor, acel moment frumos pe care si eu la randul meu il astept si sunt mandra sa zic asta.

„Dragi parinti, va scriu aceste randuri printre lacrimi de bucurie, cu sufletul impacat si totodata foarte multumita, multumire care i-o datorez Lui Dumnezeu, Cel care m-a trimis in aceasta viata, intr-o familie unita si frumoasa. Va transmit gandurile mele bune si curate si vreau sa va spune ca imi doresc sa ajung si eu la anii, la care pot sarbatorii aceasta aniversare frumoasa. Dumnezeu sa va tina impreuna pentru tot restul vietii si tot El sa va dea putere si intelegere, sa va puteti creste si nepotii la fel de frumos cum v-ati crescut copiii.”

Cu toata stima, respectul si cea mai mare iubire posibila,

A voastra fiica, Alisa…

Nu uitati dragii mei cititori, familia e cea mai de pret comoara pe care Dumnezeu o poate da omului.

 

 

 

Uităm de unde am plecat?

Erai copil părăsit de tata încă de mic, iar mamei tale Dumnezeu i-a dat putere să facă față situație, însă numai ea știe cum a reușit. Poate erau zile când adormea flămândă, dar fericită că te are pe tine sau chiar zile în care nu dormea, să te păzească pe tine…

Dar oare tu de câte ori i-ai mulțumit sau de cate ori te-ai întrebat cum a reușit, nu atunci când erai mic, ci acum când ești bărbat în toată regula.

Azi, te-ai făcut om mare, ai ajuns cineva important de care ea este foarte mândră și tu ar trebui să știi că toate acestea i se datorează ei, fiindcă lui nu i-a păsat și te-a lăsat.

Însă un lucru e trist, ai ajuns cineva, dar acel cineva care azi a cam uitat prin ce a trecut și nu știi să faci decât rău.

O experiență de viață, contribuie la maturizarea ta, te pregătește mai intens pentru viață sau cel puțin așa ar fi ideal, însă pe tine această experiență te-a schimbat și nu în bine, ci în rău…în răul acela pe care îl faci de cate ori ai ocazia, un rău care îti aduce o satisfacție și totuși mă întreb, de ce?

Cum poți să-i iei unui copil pâinea de la gură știind că trece exact prin ce ai trecut tu în copilarie? Cum îi poți provoca atâta suferință unui copil, știind cât ai suferit tu? De ce, om rău și pustiu, de ce nu poți fii cel care îi oferă unui copil acel colț de pâine așa cum și ție ți-a oferit cineva, de ce trebuie să uiți de unde ai plecat? Chiar dacă viața te-a ridicat de jos, la un anumit nivel și crezi că ai putere, tot ea te va coborî și atunci va fi mai dureros.

Aștia suntem noi oamenii, uităm de unde am plecat și odată ajunși sus nu știm decât să tratăm cu superioritate pe cineva.

Să nu uităm că în fața Lui Dumnezeu suntem egali și tot El mai devreme sau mai târziu, va face dreptate.

#intamplarereala  #viataneschimba #sanuuitamceamfostsicesuntemazi

P.S Să nu uităm de unde am plecat, s-ar putea ca viața să ne amintească acest lucru, ducându-ne din nou acolo…

Viața e pentru doi și atât…

Viața e facută să o trăiești în doi… doi și atât, niciodată nu trebuie să fie loc pentru încă cineva, indiferent că este un EL sau o EA. Pentru un om care te iubește și care te respectă, nu va exista niciodată o a doua persoană, indiferent de circumstanțe.

De ce să existe o a doua persoană când acasă, locul unde este cladită fericirea,  locul unde ne bucurăm de tihnă, pace, liniște, unde ne destindem cu adevărat și unde suntem binecuvântați cu atâta iubire, este ea, persoana iubită, cea pe care am ales-o cu bune și rele. Așa cum tratezi o persoană, ca pe un obiect sau ca o placere de moment, așa ești și tu tratat la rândul tău…dar oare tu cum te simți?

De ce să dai tot ceea ce ai clădit într-un timp indelungat, pentru o plăcere de moment? Da…există posibilitatea să fii atât de atras de persoana respectivă încât să renunți la prima, însă asta doar în cazul în care nu o iubești pe prima, îndeajuns. Când iubești cu adevarat, nu poți renunța la ea.

Se merită oare să dai cu piciorul la toată truda, la toate sentimentele și să faci atâta rău persoanei de langă tine?

Ce fel de om ești, dacă nu te respecți în primul rând pe tine, dacă nu iți respecți omul de lângă tine, așa cum poate ai jurat candva în fața Lui Dumnezeu. Te-ai gândit vreodată că așa cum tu nu iți respecți relația, așa nu ți-o poate respecta nici altcineva? Ce pretenții poți avea de la viață când tu nu iți poți prețui viața și ceea ce aduce culoare în ea…

Cu astfel de fapte ne întâlnim zilnic, auzim mereu cum un prieten sau o cunoștință a fost trădat și zici ca nu merită, dar eu zic altfel:nimeni nu merită în această lume sa fie trădat. Cine suntem noi sa trădăm pe cineva? De cât sa trădezi pe cineva, care consideri că nu îți mai impărtățeste sau nu îi mai împărtășești sentimentele, mai bine pleacă…pleacă și vei realiza daca e mai bine asa, dar nu trăda…trădare rămâne ca o amprentă în sufletul tău.

Și nu uita…tot ceea ce faci, se întoarce la un moment dat împotriva ta…

Gandește-te de doua ori înainte să acționezi, ia-ți putin timp, meditează și pune în balantă tot ce ai trait cu ea pana în momentul de fața…doar când vei vedea în care parte înclină balanța, vei realiza daca trebuie să pleci, dar în niciun caz să trădezi.

Fii conștient de urmările faptelor tale și asuma-ți absolut tot.

Până data viitoare nu uitați să luptați pentru ce vă aparține, nu lasați pe nimeni să vă invadeze intimitatea și dovediți că iubiti, ca cel de langa voi să nu fie nevoit să plece..

P.S Nu există bărbat sau femeie să trădeze, există om care trădează.